Rozumieć, wspierać, szanować. 5 książek na Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
Nowe publikacje pozwalają głębiej wniknąć w codzienność osób neuroróżnorodnych: to, jak utrzymują relacje międzyludzkie, wychowują dzieci albo aklimatyzują się w nieprzyjaznym środowisku.
Dziś, 2 kwietnia, budynki na całym świecie rozświetlają się na niebiesko, a ludzie zakładają jednoczęściowe piżamy albo przynajmniej przypinają tęczowe wstążki. Tak okazuje się solidarność z osobami w spektrum autyzmu. Ich święto w 2008 roku dzięki Mozie, żonie katarskiego emira Hamada ibn Chalify Al Saniego, ustanowiło Zgromadzenie Ogólne ONZ. Zrobiło to, żeby informować społeczeństwo na temat neuroróżnorodności i obalić narosłe wokół niej stereotypy. Inicjatywa ma również wymiar polityczny. Zaangażowani w nią aktywiści walczą z systemową dyskryminacją, manifestującą się np. na polu dostępu do edukacji albo świadczeń wspierających.
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu to świetny pretekst do tego, żeby nadrobić braki w wiedzy i sięgnąć po książki poświęcone ludziom żyjącym w spektrum. Takich publikacji na szczęście powstaje coraz więcej. Kiedyś wybór ograniczał się do psychologicznych podręczników i słabo weryfikowalnych poradników. Dziś ta tematyka przewija się także przez reportaże, zbiory wywiadów i prozę. Polecamy pięć z nich, które niedawno trafiły na półki polskich księgarń.
Aktor Adam Pearson nie używa już słowa niepełnosprawny. Co przeszkadza mu w tym przymiotniku?
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu: Monika Szubrycht – Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu
Zagadnienie neuroróżnorodności jest dziennikarce i neurologopedce doskonale znane. Nie dość, że sama wychowuje dziecko w spektrum autyzmu, to regularnie porusza ten temat w mediach. W 2022 roku Monika Szubrycht napisała także książkę Autyzm. Bliski daleki świat. Zamiast stawiania arbitralnych sądów postanowiła oddać w niej głos samym przedstawicielom niedoreprezentowanej grupy. Podobną strategię obrała trzy lata później. Tym razem 13 rozmówczyń opowiada jej o doświadczeniu bycia kobietami, przyjaciółkami, matkami albo pracownicami. Wprowadzenie genderowego kontekstu zawęża krąg poszukiwań badawczych autorki, a zarazem… poszerza horyzonty czytelnicze.
Jacek Hołub – Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu
Częstym sygnałem, że dana osoba może być w spektrum autyzmu, okazuje się nadwrażliwość na bodźce. Kogoś takiego przypadkowe klepnięcie w ramię, intensywny zapach albo głośny dźwięk momentalnie wytrąca z równowagi i niepokoi. Główny tytuł książki Jacka Hołuba trafnie podsumowuje takie reakcje, ale nie on sam okazuje się trafnie opisywać doświadczenie neuroróżnorodności. Ceniony reportażysta wcześniejszymi publikacjami o niepełnosprawności i ADHD potwierdził, że podchodzi do swoich rozmówców z dużym szacunkiem i empatią. Nie inaczej stało się tym razem. Autor ukazuje bolączki swoich bohaterów, a zarazem pisze o ich powodach do dumy.
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu: Eliza Kącka – Wczoraj byłaś zła na zielono
W tej książce ani razu nie pada słowo autyzm i to nie przeoczenie, a intencjonalny zabieg. Eliza Kącka, rozpoczynając swoją historię od wymownego motta eseistki Susan Sontag (Jak już dziś wiadomo, istnieją sposoby myślenia, których jeszcze nie znamy), podejmuje próbę opowiedzenia o neuroróżnorodności swojej córki w inny sposób. Wzbrania się od utartych zwrotów i zmedykalizowanych pojęć. Przypomina tym samym, że język jako narzędzie kształtowania rzeczywistości utrwala nasze wyobrażenia o świecie i rządzących nim normach. Co ciekawe, erudycyjny, a zarazem intymny esej trafił niedawno do Teatru Dramatycznego. Spektakl na jego podstawie wyreżyserowała Anna Augustynowicz.
Felicity Sedgewick, Sarah Douglas – Autyzm. Miłość, przyjaźń, relacje
Rutyna wielu osób w spektrum autyzmu ma wspólny mianownik – trudność w podejmowaniu relacji międzyludzkich. Obce są im towarzyskie konwenanse, przez co mają problem z dłuższymi rozmowami, utrzymaniem kontaktu wzrokowego albo okazywaniem emocji. Sarah Douglas i Felicity Sedgewick wnikliwie prześledzili, jak takie cechy wpływają na codzienność neuroróżnorodnych. Spektralny charakter ich doświadczenia znajduje odzwierciedlenie w strukturze książki, która opowiada o różnych etapach życia: od socjalizację w szkole, przez zakładanie rodzin, aż po starość.
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu: Jenara Nerenberg – Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę
Jenara Nerenberg, podobnie jak rozpoczynająca nasze zestawienie Monika Szubrycht, w swojej książce zwraca uwagę na los kobiet w spektrum autyzmu. Przypomina, że są rzadziej diagnozowane niż mężczyźni, a socjalizacja wymusza, żeby skutecznie maskowały różne cechy charakteru. W rezultacie mierzą się z jeszcze niższą samooceną i rozmaitymi lękami. Założycielka The Neurodiversity Project uważnie pochyla się nad ich doświadczeniem, ale w swojej książce nie poprzestaje na jego wnikliwym zrelacjonowaniu. Głodną wiedzy czytelniczkę zostawia także z praktycznymi odpowiedziami na pytanie postawione w tytule.
